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陪伴慢飛天使成長 籲早接受療育
【台灣醒報記者貝薈涵台北報導】「家有遲緩兒的父母需調整生活步調,陪伴孩子一同成長。」同是亞斯伯格症小孩的母親,台北市長柯文哲夫人陳佩琪29日出席「愛孩童幸福節」起跑活動,以過來人身份分享照顧慢飛天使(遲緩兒)的艱難與辛酸,並與慢飛天使小卉攜手勇闖快閃兒童站互動裝置關卡。伊甸基金會資源發展處處長張炎玉呼籲,民眾應關注孩童成長,並確保每個孩子接受應有的教育。
根據伊甸基金會的資料顯示,台灣每年有10萬名慢飛天使需接受早期療育,20萬名來自失能家庭的孩童需要關懷與照顧。為了響應6月1日國際兒童節,伊甸基金會舉辦「愛孩童幸福節」活動,透過闖關遊戲趣味性的方式,增加大眾對慢飛天使的認識。「每個孩童都要愛。」伊甸基金會資源發展處處長張炎玉呼籲,民眾應關注孩童議題,並確保每個孩子,無論發展狀況如何,都能接受應有的教育。
「即使我是小兒神經內科醫師,自認有判斷的能力,但在兒子被診斷為亞斯伯格症時,還是難免陷入憂鬱之中。」陳佩琪表示,遲緩兒在語言、認知、情緒上的發展都較慢,由於症狀不明顯,往往錯過了6歲前的黃金療育期。她舉例,亞斯伯格的孩子看起來都很正常,只是人際關係不好、不太愛與人互動。因此當兒子出現人際問題的時候,她當下只是覺得孩子比較調皮,但殊不知這其實是亞斯伯格的症狀之一。
問及陪伴孩子的心情,陳佩琪說,「拿到重大傷病卡的時候,完全無法接受。」直到後來帶兒子到台大兒童精神科接受治療後,她才慢慢接受,並學習用自身專業引導他。當兒子有進步時,她也會覺得很開心,「但丈夫太忙了,都沒有人可以分享。」
6歲的慢飛天使小卉,3歲時還不會自己上廁所、吃飯,也不太說話。即使照顧她的外婆很有耐心地教導,也只能逐步建立她生活自理的能力,但還是不太會說話。外婆心力交瘁,直到早療資源介入,經過1年的療育和就學,才慢慢地變得活潑開朗、體貼家人等。陳佩琪呼籲,若家中小孩有出現發展遲緩的現象,應及早就醫。
【SNQ認證台灣醫療亮點】巴金森病的多巴胺之戰 花蓮慈院引領台灣、享譽國際
巴金森病的多巴胺之戰花蓮慈院引領台灣、享譽國際
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已實施深部腦刺激手術16年的陳新源醫師提到,深部腦刺激手術雖具有一般開腦手術的風險,但出血率顯著較低(約2%),且已可採麻醉進行、亦有健保部分給付,若是病情已嚴重影響生活,可諮詢醫師進行手術前評估。
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深部腦刺激手術 能有效改善巴金森病症狀
台灣有逾4萬人罹患巴金森病,是僅次於失智症的慢性神經退化疾病。雖罹病原因不明,有可能是合併基因、環境、與毒物等因素,導致腦部黑質神經元退化造成神經傳導物質─多巴胺減少,進而導致動作障礙的疾病。主要症狀為行動遲緩、肢體僵硬,約有六成病患合併有顫抖,其他尚可能合併有嗅覺減退或喪失、面部缺乏表情、平衡不良、吞嚥障礙、睡眠障礙、便秘、憂鬱等病徵。巴金森病目前雖無法根治,但透過藥物和手術治療,可有效改善症狀長達20-30年。此病症平均發生之年齡約50-60歲,但亦有40歲以前發病的年輕型病患。小明(化名)在19歲時罹病,接受藥物多年後,藥效從6小時剩下1/3,同時也開始出現嚴重之身體不自主扭動的副作用。因此於發病六年後,進行了深部腦刺激術(Deep Brain Stimulation,DBS),術後至今13年,仍能有效控制症狀,維持獨立生活的品質。深部腦刺激術,顧名思義為將微電極晶片植入至腦部約8公分深之神經核區,透過電流調控腦部視丘下核(Subthalamic nucleus)或是蒼白球內核(Globus pallidus interna),改善其神經迴路,術後有效期達20年以上,唯須約每5年更換電池。
陳新源主任透過人腦模型,向患者說明DBS深部腦刺激術治療的手術方式







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